Regionsentrene for kjønnsinkongruens – Brev til Fagdirektørene

Helseregionene har fått som oppgave å opprette regionsentre for kjønnsinkongruens. Dette med bakgrunn i retningslinjene som ble offentliggjort i juni i år. Fagdirektørene i Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord har derfor satt sammen en arbeidsgruppe som fikk som oppgave å skissere hvordan organiseringen av regionsentre for kjønnsinkongruens kan være.

PKI var ikke inkludert i denne arbeidsgruppen, eneste brukerrepresentasjon var dermed Harry Benjamin Ressurssenter. Vi ble likevel tipset om gruppens eksistens, tok kontakt med ledelsen, og sørget for bli invitert til samarbeid.

Prosessen i arbeidsgruppen har vært svært frustrerende og kaotisk. Gruppens medlemmer hadde svært begrenset kompetanse på feltet, og slutt rapporten konkluderer med at all type kjønnbekreftende medisinskbehandling skal fortsatt foregå hos Nasjonal Behandlings Tjeneste for Transeksualisme. Dette strider fullstendig imot retningslinjene som ble vedtatt av helsedirektoratet. Vi har dermed sendt følgende brev til fagdirektørene, der vi spør om innsyn i prosessen og ny vurdering.

 

Til: Fagdirektørene i Helse Vest, Helse Midt og Helse Nord

Kopi: Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet

 

Vi viser til møter vedrørende den praktiske gjennomføringen av Helsedirektoratets retningslinjer for behandlingstilbudet for personer med kjønnsinkongruens, hvor PKI har vært representert. 

 

Vi tar kontakt da vi ønsker å be om innsyn i mandat og andre beslutninger som er gjort vedrørende nedsettelsen av arbeidsgruppa for opprettelse av regionale tiltak for behandling av personer med kjønnsinkongruens. Dette gjelder både hvilket mandat arbeidsgruppa har hatt, og vilkårene for å bli med i den, samt eventuelle andre avgjørelser som har satt rammer for arbeidsgruppa. Vi ber også om begrunnelsen for disse beslutningene, under henvisning til forvaltningslovens § 11 og offentleglova § 3. 

 

Vi ønsker også å melde vår bekymring og be om en ny vurdering av vedtakene som er gjort i denne prosessen, da de etter vårt syn må kjennes ugyldige på grunn av saksbehandlingsfeil. Det har blitt tatt sentrale avgjørelser som strider med Helsedirektoratets nye retningslinjer, uten at vi kan se at besluttende myndighet hadde kompetanse til dette, noe vi vil komme tilbake til for å begrunne nærmere. 

 

 

  • Det juridiske rammeverket

 

 

De nasjonale retningslinjene er utviklet som en konkretisering av blant annet lov om spesialisthelsetjenesten, og fungerer som en operasjonalisering av blant annet denne lovens formålsbestemmelse § 1. Særlig relevante i denne forbindelse er formålene om å bidra til å sikre tjenestetilbudets kvalitet, om å sikre et likeverdig helsetilbud, at ressursene utnyttes best mulig,  at tjenestetilbudet blir tilpasset pasientenes behov, og at tjenestetilbudet blir tilgjengelig for pasientene. Det er viktig med tanke på tilgjengelighet, tilpasning til pasientens behov og ressursutnyttelse at behandlingen skjer geografisk så nær pasientens bosted som mulig.

 

Vi viser også til spesialisthelsetjenestelovens § 3-1. Pasientens eller brukerens rett til medvirkning. I følge denne bestemmelsen har 

“Pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker har blant annet rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. (…)

Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten eller brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8.”

Derfor er det i de nasjonale retningslinjene fra Helsedirektoratet et stort fokus på behovet for en desentralisering i helsetilbudet. Retningslinjene er helt entydige på at dette skal inkludere at hormonell og kirurgisk behandling skal gis ved de regionale sentrene. I retningslinjene står det blant annet at “aktuelle behandlingstilbud i regionale sentre vil være hormonbehandling og kirurgi i tillegg til psykososial støtte/omsorg og hjelpemidler og/eller behandlingshjelpemidler.” Det presiseres videre at majoriteten av pasienter med kjønnsinkongruens skal behandles ved de regionale sentrene: “Regionale sentre bør ha tilstrekkelig tverrfaglig kompetanse og kapasitet til å dekke behovet for spesialisthelsetjenester til majoriteten av pasientene i regionen.”

 

Mer overordnet viser vi til FN-konvensjonen om Økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter artikkel 12 (1): “Konvensjonspartene anerkjenner retten for enhver til den høyest oppnåelige helsestandard både fysisk og psykisk.” samt den Europeiske Menneskerettighetskonvensjon artikkel 8 om retten til privatliv. Begge er en del av norsk rett gjennom menneskerettighetsloven av 1999. 

 

Transpersoner har mange særlige utfordringer når det gjelder disse rettighetene, noe de nye retningslinjene forsøker å bøte på ved å sikre at transpersoner skal få god og forsvarlig helsehjelp uavhengig av hvor i landet de bor, uten urettmessig diskriminering og med en reell mulighet til brukermedvirkning. Gjennomføringen av Helsedirektoratets grundig utarbeidede retningslinjer handler derfor også om våre medlemmers grunnleggende menneskerettigheter. 

 

 

  • Arbeidsgruppens mandat

 

 

Retningslinjene er helt tydelige på at hormonell behandling i all hovedsak skal tilbys regionalt og/eller hos fastlege i samarbeid med de regionale sentrene. Det grundige arbeidet Helsedirektoratet har gjort med sine retningslinjer for behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens er et svært viktig bidrag for å sikre den enkelte person med kjønnsinkongruens sin rett til et forsvarlig og likeverdig helsetilbud. Det er derfor svært bekymringsverdig når vi nå ser at beslutninger tas som ikke kan sies å gjennomføre disse retningslinjene på en reell måte, og uten at alle relevante aktører har blitt hørt, og uten at vi kan se at dette er godt faglig begrunnet.

 

I forbindelse med lanseringen av nasjonale faglige retningslinjer for behandling av personer med kjønnsinkongruens ble det besluttet at det skulle settes ned en arbeidsgruppe som skulle jobbe med en konkretisering av helsetilbudet ved de nye regionale tiltakene. Slik vi forstår det ble mandatet til arbeidsgruppen deretter bestemt av de tre fagdirektørene ved regionsykehusene i Helse Vest (Marta Ebbing), Helse Midt (Runa Heimstad) og Helse Nord (Haakon Lindekleiv).

 

I mandatet til arbeidsgruppa står det skrevet at de regionale sentrene ikke skal tilby noen form hormonell eller kirurgisk behandling og at arbeidsgruppa skal legge dette til grunn i stedet for anbefalingene til Helsedirektoratet. Hvem det er som har besluttet dette, hva som er bakgrunnen for valget og hva prosessene har vært er fullstendig utelatt. I mandatet til arbeidsgruppen står det kun følgende: 

 

“Oppgavene til de regionale sentrene kan være: samtaleterapi, veiledning, opplæring, stemmetrening, proteser og pubertetsutsettende hormoner. Alle pasienter med behov

for kjønnsbekreftende hormonbehandling og kirurgi skal henvises OUS.” 

 

De nye nasjonale retningslinjene er helt entydige på at de regionale tiltakene i utgangspunktet skal tilby kjønnsbekreftende behandling. Dette er en anbefaling som kommer etter mange år med kunnskapsinnhenting, nær kontakt med alle fagmiljøer i Norge, gjennomgått forskning på feltet, flere omfattende høringsrunder og tilbakemeldinger fra alle de sentrale brukerorganisasjonene. At fagdirektørene alene kan beslutte å gå tvert imot disse anbefalingene mener vi er langt over deres mandat og kompetanse. Dersom andre har vært involvert mener vi det må belyses hvem disse er og hva slags kompetanse de innehar.  

 

 

  • Arbeidsgruppens sammensetning

 

 

Videre ønsker vi innsyn i begrunnelsene og vurderingene bak sammensetning i arbeidsgruppen, samt melde vår bekymring knyttet til manglende kompetanse og representasjon. Først vil vi peke på brukerrepresentasjonen. Nasjonale retningslinjer lister opp seks brukerorganisasjoner for transpersoner i Norge. Herunder FRI, Skeiv Ungdom, PKI, FTPN, Skeiv Verden og HBRS. I den opprinnelige arbeidsgruppen var brukerperspektivet kun ivaretatt ved tilstedeværelsen av Harry Benjamin Ressurssenter. HBRS er en pasientorganisasjon som kun jobber for kvinner og menn “som ønsker å gå igjennom en kjønnskorrigerende behandling på Rikshospitalet”. HBRS representerer altså en svært snever del av pasientpopulasjonen og jobber ikke for eller med personer som er ikke-binære eller som får eller ønsker seg behandling enten privat, i utlandet eller kommunalt. 

 

HBRS er også den eneste brukerorganisasjonen i Norge som har som et sentralt og uttalt politisk mål å styrke NBTK spesifikt. Dette er vedtatt i HBRS vedtekter, hvor de i første paragraf beskriver at organisasjonen har som formål å “styrke Nasjonal behandlingstjeneste ved Oslo Universitetssykehus”. Deres sterke tilknytning til, og lobbyvirksomhet for, NBTK gjør at HBRS skiller seg drastisk fra resten av brukergruppens representative organisasjoner. 

 

At HBRS er invitert med i arbeidsgruppen er ikke problematisk i seg selv. Det som derimot er dypt bekymringsverdig er at de var invitert som eneste form for brukerrepresentasjon. Når det er flere store, anerkjente brukerorganisasjoner i Norge mener vi det ikke er etisk forsvarlig å velge den ene organisasjonen som er kjent for å skille seg drastisk fra alle andre brukergrupper når det gjelder sitt syn på helsetilbudet. Vi i PKI er glad for at vi til slutt fikk være med, men mener det er påfallende at dette kun skjedde som et resultat av at bekjente informerte PKI om dens eksistens. Vi måtte selv både få tak i informasjon om gruppens eksistens og ta kontakt angående deltagelse, i stedet for at vi ble invitert og inkludert fra ledelsen i arbeidsgruppen selv. Vi har derfor ikke fått være med i gruppen fra dens oppstart, noe som begrenser vår reelle muligheter til medvirkning. 

 

Vi ønsker også å rette oppmerksomhet mot valg av leder for gruppen. Leder av arbeidsgruppen, Hans Petter Fundingsrud, anerkjenner selv at han har verken erfaring eller tidligere kunnskap om feltet. Manglende kompetanse på et felt trenger ikke være problematisk dersom lederposisjonen er ment å ha en organisatorisk/ordstyrer funksjon. I dette tilfellet har Fundingsrud imidlertid fungert som en faglig autoritet med stor innflytelse på sentrale avgjørelser. Fundingsrud har lagt sterke føringer for hva arbeidsgruppen skal mene, hvilken forskning og faglige vurderinger som skal vektlegges og hvilke perspektiver som skal ivaretas. I den første mailen som ble sendt til arbeidsgruppens medlemmer har Fundingsrud lagt ved et 8-siders høringssvar som er svært kritisk til de nasjonale retningslinjene, med et særlig fokus på at NBTK’s monopol skal opprettholdes. Det ble ikke lagt ved artikler eller høringssvar som kunne balansere dette synet eller som var uttalt positive til en desentralisering.

 

At lederen av en arbeidsgruppe som hovedmandat er å implementere nasjonale retningslinjer velger å dele artikler som går i detalj på hvorfor disse retningslinjene er uforsvarlige og ikke bør følges er påfallende og legger tydelige føringer for arbeidsgruppens arbeid. Fundingsrud har gjennom hele prosessen hatt en sentral rolle knyttet til store avgjørelser som, i vår mening, krever en kompetanse på kjønnsbekreftende helsehjelp og en kjennskap til feltet og dens aktører som Fundingsrud ikke har. En av disse var beslutningen om å invitere med NBTK som en del av arbeidsgruppen, samtidig som det ble det bestemt at Helsestasjon for Kjønn og Seksualitet ikke skulle involveres, trass i at de ble foreslått invitert med av medlemmer i arbeidsgruppen. Resultatet er at NBTK har vært den eneste representasjonen fra etablerte fagmiljøer med kompetanse på kjønnsinkongruens. NBTK er også den eneste aktøren på feltet som mener at all behandling burde foregå sentralt hos dem, noe som gjorde at arbeidsgruppens medlemmer har blitt presentert med et ensidig og lite representativt syn på desentralisering. 

 

 

  • Oppsummering og konklusjon 

 

 

Personer med kjønnsinkongruens er en svært sårbar gruppe, som på grunn av en rekke forhold har særlige vansker med å bli hørt når det gjelder deres behov for helsehjelp. Brukermedvirkning gjennom god representasjon i utformingen av behandlingstilbudet er derfor særlig viktig. Dette gjelder også andre pasient- og brukerrettigheter som Helsedirektoratets retningslinjer må anses å være en konkretisering av. 

 

Prosessen med å nedsette ei arbeidsgruppe for å gjennomføre de nasjonale retningslinjene for behandlingstilbud til personer med kjønnsinkongruens har vært svært uryddig, og vi kan vanskelig se annet enn at det er gjort en rekke saksbehandlingsfeil. I tillegg til innsyn i beslutningene som er gjort vedrørende arbeidsgruppens mandat og utforming, ber vi derfor om at det nedsettes en ny arbeidsgruppe, med et mandat og organisering som er egnet til å gjennomføre Helsedirektoratets retningslinjer på en ryddig og god måte, bestående av aktører med tilstrekkelig kompetanse, fra flere fagmiljøer enn kun NBTK, og med en brukerrepresentasjon som er representativ og inkludert fra begynnelsen av gruppens arbeid. Videre ber vi om at sykehusene og Helsedirektoratet sikrer at det er innenfor arbeidsgruppens mandat å vurdere hvorvidt det er mest hensiktsmessig og forsvarlig at hormonell og kirurgisk behandling gis regionalt og/eller kun nasjonalt.